rus: live_page

запис події 29 березня, 15:30

Рід­кіс­ні. Як ор­фан­ні хво­рі ви­бо­рю­ють пра­во на пов­но­цін­не жит­тя?

додати в календардодати в календар
Дискусія відбуватиметься українською мовою з перекладом на жестову мову. Переклад здійснюється завдяки проєкту «Інклюзивно привітні».
Дискусія відбуватиметься українською мовою з перекладом на жестову мову. Переклад здійснюється завдяки проєкту «Інклюзивно привітні».
додати в календардодати в календар

Орфанні (наприклад, вроджені імунодефіцити) або ж не діагностовані (ФАС, тощо) захворювання трапляються рідше, ніж один випадок на дві тисячі населення. Більшість таких захворювань є генетичними та невиліковними. Завдяки сучасним методам медицини орфанні хворі можуть повноцінно жити, проходячи терапію та реабілітацію. Але далеко не кожна родина може дозволити собі лікування. Для цього існують державні програми, що забезпечують необхідними лікарськими засобами тих, хто цього потребує. 

Та чи так це насправді працює? Яка нині ситуація в Україні з наданням допомоги пацієнтів/-ок? Та як міжнародний досвід може стати в нагоді?

Учасники/-ці

Андрій Куликов

модератор події, журналіст

Юрій Степановський

виконавчий директор ГО «Всеукраїнська асоціація дитячої імунології»

Ольга Большова

голова ГО «Діти з ФАС — це стосується всіх НАС»

Орина Чилутьян

адвокатка Центру стратегічних справ УГСПЛ

Ірина Суслова

народна депутатка VIII скликання

Подія програми RIGHTS NOW!

Цьогоріч тема правозахисної програми фестивалю — нова реальність коронакризи. Разом із фахівцями/-чинями поговоримо про зміни в різних сферах життя людини, а також про те, як захистити своє право на здоров’я.

rus: Info

Дізнайтеся більше про подію на DOCUDAYS UA

Ще події цієї програми