rus: live_page

запис трансляції 29 березня, 15:30

Рідкісні. Як орфанні хворі виборюють право на повноцінне життя?

додати в календар

Дискусія відбуватиметься українською мовою з перекладом на жестову мову. Переклад здійснюється завдяки проєкту «Інклюзивно привітні».

додати в календар

Орфанні (наприклад, вроджені імунодефіцити) або ж не діагностовані (ФАС, тощо) захворювання трапляються рідше, ніж один випадок на дві тисячі населення. Більшість таких захворювань є генетичними та невиліковними. Завдяки сучасним методам медицини орфанні хворі можуть повноцінно жити, проходячи терапію та реабілітацію. Але далеко не кожна родина може дозволити собі лікування. Для цього існують державні програми, що забезпечують необхідними лікарськими засобами тих, хто цього потребує.

Та чи так це насправді працює? Яка нині ситуація в Україні з наданням допомоги пацієнтів/-ок? Та як міжнародний досвід може стати в нагоді?

Учасники/-ці

Ірина Суслова

народна депутатка VIII скликання

Орина Чилутьян

адвокатка Центру стратегічних справ УГСПЛ

Ольга Большова

голова ГО «Діти з ФАС — це стосується всіх НАС»

Юрій Степановський

виконавчий директор ГО «Всеукраїнська асоціація дитячої імунології»

Андрій Куликов

модератор, журналіст, співзасновник Громадського радіо, голова Комісії журналістської етики